Eu tenho câncer de mama no estágio 4, mas ainda estou vivendo minha vida

O que acontece após o choque inicial de um diagnóstico de câncer de mama metastático? Como uma pessoa que está em quimioterapia há quase oito anos e que alcançou a longevidade da maioria das esperanças, sinto muita alegria por ainda estar aqui.

Mas a vida também não é fácil. Meu tratamento ao longo dos anos incluiu uma cirurgia para remover metade do meu fígado cancerígeno, a radiação SBRT quando ela voltou, e uma variedade de drogas quimioterápicas através de tudo.

Todos esses tratamentos - mais o conhecimento de que um dia eles provavelmente deixarão de funcionar - não apenas prejudicam sua saúde física, mas também sua saúde mental. Eu tive que chegar a alguns mecanismos de enfrentamento para facilitar a minha vida.

10 horas da manhã.

Eu sempre acordo abruptamente, talvez um remanescente dos meus anos de trabalho. Leva um momento para a dor perfurar minha consciência. Primeiro, olho pela janela para ver o tempo, depois checo meu telefone pelo tempo e por qualquer mensagem. Eu lentamente me levanto e caminho até a sala de jantar.

Eu preciso dormir muito nestes dias, umas boas 12 horas à noite, com algumas sonecas durante o dia. A quimioterapia provoca fadiga intensa, então eu organizei minha vida para evitar atividades matinais sempre que possível. Não há mais brunches no Dia das Mães ou no início da manhã de Natal, nem café da manhã com amigos. Eu deixo meu corpo dormir até que acorde - geralmente às 10 da manhã, mas às vezes às 11 da manhã eu gostaria de acordar mais cedo, mas acho que quando o faço, fico tão cansada à tarde que caio adormecido não importa onde eu esteja.

10:30 am.

Meu marido aposentado - que já está acordado há várias horas - me traz uma xícara de café e um pequeno café da manhã, tipicamente um bolinho ou algo leve. Eu tenho dificuldade em comer qualquer coisa, mas recentemente cheguei a 100 libras, um peso objetivo.

Sou uma leitora de jornais lá atrás, então folheio o jornal lendo as notícias locais enquanto tomo meu café. Eu sempre leio os obituários, examinando pacientes com câncer, aqueles que tiveram um longo e corajoso? batalha. Estou curioso para ver quanto tempo eles viveram.

Principalmente, estou ansioso para fazer o enigma da criptografia todos os dias. Quebra-cabeças devem ser bons para a saúde do cérebro. Oito anos de quimioterapia fizeram meu cérebro ficar confuso, o que pacientes com câncer chamam de "quimio cerebral". Já se passaram quatro semanas desde a minha última quimioterapia, e então acho o quebra-cabeça mais fácil hoje do que amanhã. Sim, hoje é dia de quimio. Amanhã vou lutar para diferenciar um Z de um V.

11h

Quebra-cabeça concluído.

Embora eu saiba que é dia de quimio, eu verifico o meu calendário para a época. Eu estou no ponto em que não consigo manter um cronograma em mente corretamente. Outro ajuste que fiz foi agendar todos os meus compromissos de oncologia às quartas-feiras. Eu sei que quarta-feira é um dia de médico, então não vou programar mais nada naquele dia. Porque eu me confundo facilmente, eu mantenho um calendário de papel tanto na minha bolsa e um no balcão da cozinha, aberto para o mês atual, para que eu possa ver facilmente o que está chegando.

Hoje, confirmo novamente o horário da minha consulta e noto que também irei ver meu médico para os resultados da verificação. Meu filho também está vindo para uma visita rápida em seu intervalo.

Neste ponto do meu tratamento, minha regra é apenas planejar fazer uma coisa por dia. Eu poderia sair para almoçar ou ir ao cinema, mas não almoçar e um filme. Minha energia é limitada e aprendi da maneira mais difícil que meus limites são reais.

11:05

Eu tomo meu primeiro remédio para dor do dia. Eu tomo um de longa duração duas vezes ao dia e um de curta duração, quatro vezes ao dia. A dor é uma neuropatia induzida por quimioterapia. Além disso, meu oncologista acredita que estou tendo uma reação neurotóxica à quimioterapia em que estou.

Não há nada que possamos fazer sobre isso. Esta quimio está me mantendo vivo. Nós já mudamos o tratamento de três em três semanas para uma vez por mês para diminuir a progressão do dano nervoso. Eu sinto uma dor óssea profunda e constante. Eu também tenho dor abdominal aguda, provavelmente tecido cicatricial das cirurgias ou radiação, mas possivelmente da quimioterapia também.

Já faz tantos anos que estou sem tratamento que não sei mais o que causa o que ou o que se lembra da vida sem dor e cansaço. Escusado será dizer que a medicina da dor é parte da minha vida. Apesar de não controlar completamente a dor, isso me ajuda a funcionar.

11:15

Os analgésicos deram um chute e agora eu tomo um banho e me preparo para a quimioterapia. Embora eu seja um amante e colecionador de perfumes, deixo de usá-lo para que ninguém tenha uma reação. O centro de infusão é uma sala pequena e estamos todos juntos; é importante ser atencioso.

O objetivo de se vestir hoje é o conforto. Estarei sentado por muito tempo e a temperatura no centro de infusão está fria. Eu também tenho uma porta no meu braço que precisa ser acessada, então eu uso itens de mangas compridas que são soltos e fáceis de puxar para cima. Os ponchos de malha são bons, pois permitem que as enfermeiras me prendam na tubulação e eu ainda possa me aquecer. Nada apertado em volta da cintura - eu logo estarei cheio de líquido. Também tenho certeza de que tenho fones de ouvido e um carregador extra para o meu telefone.

12h

Eu provavelmente não terei energia para fazer muito pelas próximas duas semanas, então eu começo uma carga de roupa suja. Meu marido assumiu a maior parte das tarefas, mas eu mesmo lavo roupa.

Meu filho pára para trocar o filtro do nosso sistema de ar condicionado, que aquece meu coração. Vê-lo me lembra por que estou fazendo tudo isso. Viver por tantos anos como eu me trouxe muitas alegrias - já vi casamentos e netos nascerem. Meu filho mais novo vai se formar na faculdade no ano que vem.

Mas no dia-a-dia da dor e desconforto da vida, eu me pergunto se vale a pena passar por todo esse tratamento, ficar em quimioterapia por tantos anos. Eu sempre considerei parar.No entanto, quando vejo um dos meus filhos, sei que vale a luta.

12:30

Meu filho voltou ao trabalho, então eu verifico e-mail e minha página no Facebook. Eu escrevo para as mulheres que me escrevem, muitas recém diagnosticadas e em pânico. Lembro-me daqueles primeiros dias de um diagnóstico metastático, acreditando que estaria morto dentro de dois anos. Eu tento encorajá-los e dar-lhes esperança.

1:30 da tarde.

Hora de sair para quimioterapia. São 30 minutos de carro e eu sempre fui sozinha. É um ponto de orgulho para mim.

2 da tarde

Eu entro e digo olá para a recepcionista. Pergunto se o filho dela já entrou em uma faculdade. Depois de algumas semanas desde 2009, conheço todos que trabalham lá. Eu sei seus nomes e se eles têm filhos. Eu vi promoções, discussões, exaustão e comemoração, todas testemunhadas quando eu fiz minha quimioterapia.

14h30

Meu nome é chamado, meu peso é ocupado e eu me estabeleço em uma cadeira de oncologia. A enfermeira de hoje faz o usual: ela acessa meu porto, me dá meus remédios contra a náusea, e começa meu gotejamento de Kadcyla. A coisa toda levará de 2 a 3 horas.

Eu li um livro no meu celular durante a quimioterapia. No passado, eu conversei com outros pacientes e fiz amigos, mas depois de oito anos, depois de ver tantos fazerem a quimioterapia e ir embora, costumo ficar mais para mim. Esta experiência de quimioterapia é uma novidade assustadora para muitos lá. Para mim é agora um modo de vida.

Em algum momento eu sou chamado de volta para falar com o meu médico. Eu arrasto o bastão de quimioterapia e espero na sala de exame. Embora eu vá ouvir se meu exame de PET recente mostra câncer ou não, não fiquei nervoso até o momento. Quando ele abre a porta, meu coração pula uma batida. Mas, como eu esperava, ele me disse que a quimioterapia ainda está funcionando. Outro adiamento. Pergunto a ele quanto tempo posso esperar que isso continue, e ele diz algo surpreendente - ele nunca teve um paciente nessa quimioterapia desde que eu tenha passado por isso sem que eles tenham tido uma recaída. Eu sou o canário na mina de carvão, ele diz.

Estou feliz pelas boas notícias, mas também surpreendentemente deprimido. Meu médico é simpático e entende. Ele diz que, neste momento, não estou muito melhor do que alguém que está lutando contra o câncer ativo. Afinal, estou passando pela mesma coisa sem parar, só esperando o sapato cair. Sua compreensão me conforta e me lembra que hoje esse sapato não caiu. Eu continuo a ter sorte.

16h45

De volta à sala de infusão, as enfermeiras também estão felizes com minhas novidades. Estou solto e saio pela porta dos fundos. Como descrever a sensação de ter acabado de ter quimioterapia: estou um pouco vacilante e me sinto cheio de líquido. Minhas mãos e pés estão queimando da quimioterapia e eu os arranho constantemente, como se isso pudesse ajudar. Eu encontro meu carro no estacionamento agora vazio e começo minha viagem para casa. O sol parece mais brilhante e estou ansioso para chegar em casa.

17:30.

Depois de dar ao meu marido a boa notícia, vou imediatamente para a cama, esquecendo a roupa. As drogas pré-remédio me impedem de sentir náuseas e ainda não tenho a dor de cabeça que certamente virá. Estou muito cansado, tendo perdido meu cochilo da tarde. Eu rastejo para as cobertas e adormeço.

19h

Meu marido preparou o jantar, então eu me levanto para comer um pouco. Às vezes é difícil para mim comer depois da quimioterapia, porque eu me sinto um pouco mal. Meu marido sabe que é simples: não há carne pesada nem muitas especiarias. Porque eu sinto falta do almoço no dia da quimioterapia, eu tento comer uma refeição completa. Depois, assistimos à TV juntos e eu explico mais sobre o que o médico disse e o que está acontecendo comigo.

23h

Por causa das minhas quimioterapias, não posso ir ao dentista para ter qualquer cuidado sério. Sou muito cuidadosa com o cuidado da minha boca. Primeiro, eu uso um waterpik. Escovo os dentes com um creme dental especial e caro para remover o tártaro. Eu fio dental Então eu uso uma escova de dentes elétrica com creme dental sensível misturado com branqueador. Finalmente, eu lavo com um enxaguatório bucal. Eu também tenho um creme que você esfrega em suas gengivas para prevenir a gengivite. A coisa toda leva pelo menos dez minutos.

Eu também cuido da minha pele para prevenir rugas, o que meu marido acha hilário. Eu uso retinóides, soros especiais e cremes. Apenas no caso de!

23:15

Meu marido já está roncando. Eu deslizo para a cama e verifico meu mundo online mais uma vez. Então eu caio em um sono profundo. Eu durmo por 12 horas.

Amanhã, a quimioterapia pode me afetar e me deixar enjoada e com dores de cabeça, ou posso escapar disso. Eu nunca sei. Mas sei que uma boa noite de sono é o melhor remédio.

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Ann Silberman está vivendo com câncer de mama estágio 4 e é o autor de Câncer de mama? Mas doutor? Eu odeio rosa!, que foi nomeado um dos nossos melhores blogs de câncer de mama metastático. Conecte-se com ela em Facebook ou tweet ela @ButDocIHatePink.