É por isso que minha família usa "autista"

O nome da minha filha mais nova é Lily. Quando ela tinha cerca de 3 anos de idade, Lily recebeu um diagnóstico que a colocou dentro do espectro do autismo.

Lembro-me de uma das coisas que minha esposa estava mais preocupada na época era o rótulo. Ela não queria que eles descontassem quem Lily era porque eles estavam focados no rótulo. O autismo era novo para nós. Os rótulos eram novos para nós.

Minha opinião era (na minha opinião) mais pragmática. O rótulo descreveu o que estava acontecendo com a Lily. Ajudou a moldar em nossas cabeças uma resposta a todas as perguntas que tínhamos a respeito dela? peculiaridades e atrasos. Aqui estava a resposta: autismo.

Na medida em que o diagnóstico nos qualificou para terapia e nos ajudou a determinar a melhor forma de ajudá-la a otimizar seu potencial, eu a celebrei. Na minha opinião, nada mudou. Ela sempre foi autista - nós apenas nunca soubemos que é isso? estava. Agora nós sabíamos.

Eu escrevi antes que aceitar seu filho deveria significar aceitar esse rótulo. Que jogando o autismo? O cartão deve ser apenas uma comunicação prática para ajudar um estranho, cuidador ou provedor de serviços a entender melhor e aceitar seu filho único.

Mas os rótulos podem ser usados ​​não apenas para ajudar, mas para ferir. O mesmo rótulo que eu uso para explicar a Lily é o rótulo que outro pode usar para descontar o valor dela. Muitos rótulos médicos no campo da saúde mental historicamente usados ​​para descrever clinicamente os pacientes se transformaram em insultos e insultos ao longo dos anos.

Assim, a questão para as famílias do autismo inevitavelmente surge: Como eu posso respeitosamente rotular as pessoas que receberam diagnósticos de transtorno do espectro do autismo? Porque lá vai ser vezes quando se referir a esse diagnóstico será necessário. Lily é autista, Emma é neurotípica. Quando eu descrevo algo que a Lily fez como um triunfo, pode não fazer sentido para um leitor que não sabe que ela está no espectro.

No meu caso, o rótulo (quando respeitosamente usado) ajuda o leitor a colocar a história em perspectiva. Não é realmente diferente de um cuidador tentar explicar por que seu filho pode precisar de um espaço tranquilo durante uma visita ao museu, por exemplo, ou fones de ouvido com cancelamento de ruído em uma rua movimentada.

O que os rótulos são para

No mundo da política do autismo, essa questão da rotulagem apropriada é chamada de argumento identidade-primeira versus pessoa-primeira linguagem. Os dois lados, em poucas palavras são:

Identity-first language: Meu filho autista. A ideia aqui é que o autismo é a identidade neurológica do seu filho. Não pode ser alterado. É uma parte deles. Aceitação da identidade é aceitação da criança.

Primeira pessoa: Meu filho com autismo. A ideia aqui é que eles são em primeiro lugar o seu filho. O diagnóstico não define a pessoa ou o relacionamento - é apenas algo que seu filho tem com eles.

Então, qual é o caminho certo? Quando a rotulagem não é necessária, eu simplesmente chamo minha filha Lily. Mas quando é necessário, eu a apresento como "minha filha com autismo"? ou minha filha autista?

A resposta é: ambos estão certos.

E esse seria o final deste artigo se fosse realmente simples assim. Mas outras pessoas têm a mesma certeza de que identidade primeiro ou primeira pessoa é a única, certo? responda.

Quando comecei a escrever, não queria ofender as pessoas que estava tentando alcançar. Então eu pesquisei isso. O que eu encontrei estava longe de ser definitivo. Eu provavelmente deveria saber que não há como evitar ofender a todos, que toda vez que você assume uma posição firme em qualquer questão, você inevitavelmente esbarra em alguém cuja posição também contesta a sua.

Como escolher um rótulo

Então, enquanto eu disse acima que ambos estão certos, eu também afirmo com firmeza que nenhum dos dois está certo. Há boas razões para e contra os dois rótulos. Aqui está o meu conselho para você quando se trata de decidir qual usar:

1. Quando apropriado, pergunte

Lily não está realmente em um lugar onde perguntar me dá respostas compreensíveis (para mim). Mas isso não significa que eu a exclua e pare de perguntar. Envolva seu filho na decisão. Como eles desejam ser rotulados? Se houver uma preferência, sua pesquisa pode muito bem ter acabado. Se não, no entanto?

2. Encontre o rótulo que funciona melhor para sua família e para você

Você deveria pesquisá-lo. Você deveria ter uma boa razão para isso. Sua escolha, ou a escolha de seu filho, refletirá algo sobre você e sua filosofia em relação ao autismo e em relação ao seu filho. Há pessoas que discutem com você que o rótulo que você escolheu está errado. Então, tenha uma razão para isso.

3. Reconhecer que não há verdades universais

Em algum momento, você vai incomodar alguém com sua escolha. Haverá alguém, algum dia, que decide que você precisa ser educado no "certo"? rótulo para você ou para o seu filho. Isso irá enfurecer você. Apenas esteja preparado. Eles podem ter motivos para ser ofendido por sua escolha, e tudo bem.

Isso não significa que você está errado. Isso não significa que eles têm o direito de decidir por você como você se rotula ou seu filho. Mas isso ainda vai incomodar você. Tudo bem que eles tenham uma opinião diferente da sua. Tente se desvencilhar o mais rápido possível e siga em frente com sua vida.

Uma das coisas mais difíceis sobre criar filhos é aprender a lição de que não há uma resposta quando se trata de cuidar dos filhos.

4. Aproxime-se da sua decisão de um lugar de amor e respeito

O que quer que você decida, você não pode ir muito longe se tiver tomado essa decisão. Querer ser solidário e sensível nem sempre significa ser solidário ou sensível, mas é um ótimo começo.

5. Seja respeitoso com as escolhas de outras pessoas

Percebendo que o que é melhor para você (veja acima) pode não ser o melhor para cada família é importante. Escolha suas batalhas.Tenho testemunhado argumentos explodidos nas mídias sociais quando um troll escolhe um post para descobrir o que eles consideram uma violação de linguagem e corrige? isto. Não seja esse troll. Se eu ligar para o meu filho? Autista? Não intervenha para dizer: "Você deveria dizer criança com autismo, é mais respeitoso".

Isso é especialmente importante quando você está se comunicando com um adulto no espectro. Estas são pessoas que decidiram como querem ser rotuladas. Eles estão dizendo: "Eu me sinto mais confortável com isto rótulo.? Não diga a eles que estão errados por se sentirem assim. Isso acontece mais do que você poderia imaginar.

Assim como você não quer que alguém dite seu rótulo para você, não seja a pessoa que intervém e diz a alguém o melhor rótulo para eles. A menos que eles perguntem.

Quando eu escrevo sobre autismo, eu uso a palavra "autista". Porque a Lily não expressou uma opinião de uma forma ou de outra, porque os adultos autistas que eu conheço e respeito (junto com a organização Autistic Self Advocacy Network) escolheram esse rótulo para si mesmos e porque eu acho “criança com autismo”. ser complicado escrever, ler e dizer.

Estou em paz com minhas decisões em geral, mas de vez em quando alguém oferece suas sugestões para que eu modifique o que escrevi para ser mais respeitoso. E quando isso acontece, faço o meu melhor para ouvir seus pontos e explicar por que fiz as escolhas que fiz. E porque eu não estou mudando eles.

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Jim Walter é o autor de Just a Lil Blog, onde ele narra suas aventuras como um pai solteiro de duas filhas, uma das quais tem autismo. Você pode segui-lo no Twitter.