Isto é como eu equilíbrio sendo um paciente? com ser uma pessoa?

Saúde e bem-estar tocam a vida de todos de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa.

Uma semana depois de ter sido diagnosticado com esclerose múltipla em 2008, fui à minha livraria local.

Eu localizei o? Medicine? e medicina alternativa? seções e acamparam. Livros foram abertos e colocados abertos, espalhados ao longo dos corredores de cada seção. Quando alguém se atreveria a começar um desses corredores, eu lançava um olhar que os deteve e os enviou em seu caminho.

Eu me enterrei em informação. E isso continuou quando cheguei em casa.

Eu veria um link no Facebook sobre MS que parecia muito interessante e clique nele. Então, outro clique. Clique, clique, clique, clique?

Antes que eu percebesse, meus olhos ficariam vermelhos e inchados, minha cabeça estaria latejando por falta de sono, e eu teria tantas perguntas a mais do que quando eu comecei.

Temos muita sorte de estar vivendo em uma época em que tanta informação está disponível - literalmente na ponta dos nossos dedos. Mas também é muito fácil ficar enterrado por informações. Pode se tornar esmagadora e, francamente, debilitante.

Estou aprendendo, mas estou vivendo?

O dilema de reservar tempo para pesquisar, e realmente viver, é um que eu acho que a maioria de nós com doenças crônicas pode se relacionar. Certamente, quando você é diagnosticado pela primeira vez, é praticamente impossível ignorar o impulso primordial de aprender mais sobre esse invasor misterioso em seu corpo.

Como defensor dos pacientes, redator de saúde e podcaster, é imperativo que eu fique por dentro de todas as pesquisas, descobertas e pontos de vista mais recentes.

Mas eu também sou um paciente - um guerreiro, muito obrigado - e é literalmente prejudicial à minha saúde mental e física sentar e clicar e ler e me maravilhar e me preocupar por muito tempo.

Quando a informação começa a me mudar

É claro que os perigos de cair no buraco da informação vão além dos fatores físicos de ficar sentado por muito tempo e perder tempo valioso. Mais informação também significa pensar mais sobre o futuro - e se preocupar.

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E como você pode ajudar, mas se preocupe? A informação pode ser absolutamente assustadora! O que é? me assombrem tarde da noite, e antes que eu perceba, minha mente está obscurecida pela palavra? deveria?

?EU devemos comer melhor.

?EU devemos exercite mais.?

?EU devemos Durma mais.? (Pensar isso enquanto estava deitado na cama definitivamente não ajuda).

?EU devemos parar de beber. (OK, este último nunca vai acontecer. Sério? Eu tenho MS, e às vezes um copo de vinho é toda a diversão que eu tenho energia para!)

E quando é muito ruim, e eu me levantei em um frenesi de preocupação, percebo que o resto da minha vida começa a ficar fora de controle também. (Adivinha o quê? Estresse afeta o humor.)

Eu sou geralmente uma pessoa muito otimista e otimista. Alguns diriam que eu sou um otimista que enterra sua cabeça na areia. Mas a negação funcionou muito bem para mim - eu sou Cleópatra, rainha da negação! Eu sou aquela pessoa que acorda feliz todas as manhãs e diz alegremente bom dia? às minhas duas filhas adolescentes, para grande desgosto eterno.

Mas quando eu me envolvo demais ou por muito tempo nos abismos sem fundo da pesquisa médica, toda a família sente isso. Eu não sou leve e feliz. Eu não pulo da cama com um sorriso. Eu sou contemplativo. Estou quieto. Estou pensando sobre o quê? e o lado negro do MS.

Essa escuridão sangra em outras áreas da minha vida. Eu não sou tão produtivo no trabalho. Eu agarro meus filhos e meu marido. Estou com raiva quando meus cachorros querem se sentar no meu colo.

Ugh. Isso não é maneira de viver.

Falsas promessas e falsas esperanças

Perder nossa objetividade e cair em favor dos falsos profetas é outro subproduto da pesquisa sobre o buraco dos coelhos.

Você os viu: os vídeos no YouTube exaltando as virtudes de um tratamento, de um médico, de um extrato de plantas ou de uma cura de água para beber de um copo de cabeça para baixo. para MS. Quando você está se sentindo desesperado e sobrecarregado, você é suscetível a esses golpes.

Eu tenho um amigo que foi vítima disso. Anos atrás, ela passou algum tempo aprendendo sobre terapia com células-tronco - então, em sua infância, para a esclerose múltipla. Ela tinha acabado de passar da EM remitente recorrente (EMRR) para a esclerose múltipla progressiva e estava à beira do juízo final. Ela tentou tudo? e nada estava funcionando.

Ela era um alvo principal para o hype.

Ela encontrou um centro de terapia com células-tronco, gastou uma quantidade excessiva de dinheiro e não viu nenhum benefício. Ela disse que perdeu a objetividade porque queria desesperadamente que fosse verdade.

O sonho de uma vida livre da esclerose múltipla - é difícil resistir, pelo menos, a experimentar esses supostos tratamentos, mesmo quando, do lado de fora, são óbvias fraudes. E é ainda mais fácil quando você passa muito tempo aprendendo? e não há tempo suficiente para viver.

Limitando-me a bytes?

Para me impedir de descer completamente a toca do coelho, tenho que ser deliberada em meus mergulhos profundos? e me limitar a mordidas (ou bytes!).

Como eu faço isso? Aderindo a uma rotina.

Todo o resto da minha vida está agendado - exercício, descanso, outros momentos "felizes" dos buracos de coelho - pense no Netflix e no Pinterest! Tudo está configurado no meu calendário, com lembretes. (Eles são difíceis de ignorar.) Eu programo um horário de início e de término apenas para me dar alguns parâmetros, para programar além dessa atividade.

E agora faço a mesma coisa com pesquisa.

Eu vou permitir? eu mesmo algum tempo todos os dias para fazer um mergulho bastante profundo, mas quando esse tempo acabou - geralmente porque eu tenho outra coisa programada logo depois - eu tenho que ir embora. Eu mantenho uma pesquisa? Documento na minha área de trabalho com URLs de sites e artigos que eu acho interessantes ou que poderiam ser úteis, e simplesmente verifique-os mais tarde.

Eu não estou advogando que você enterre sua cabeça na areia e finja que nada está acontecendo. Em vez disso, sugiro agendar o tempo que você gasta fazendo mergulhos profundos e permanecendo dentro desses limites. Talvez permita-se pesquisar? um dia por semana, ou por uma hora todos os dias. O que quer que seja, satisfaz seu desejo de ficar atualizado e ajuda a manter uma visão mental positiva no aqui e agora.

E quando você se sentir deslizando de volta para essas tendências - verifique a si mesmo! Aprenda a notar os sinais de aviso e afaste-se da tela quando fizer isso.

Como identificar o buraco do coelho

Se você está se sentindo inseguro sobre como reconhecer e responder a pesquisas demais, aqui estão algumas perguntas para você mesmo fazer:

  1. Você está perdendo pedaços de tempo? Você começa sua pesquisa e descobre que as horas se passaram sem que você percebesse?
  2. Você começa a olhar? e se encontra incapaz de parar?
  3. Você está gastando menos tempo com as pessoas e mais tempo on-line?
  4. Ter hábitos saudáveis ​​se tornam menos importantes para você? Por exemplo, você come em frente ao seu computador? Você está recebendo menos exercício do que o normal, ou do que você sabe que deveria?
  5. Você está preocupado ou tem problemas para dormir por causa da pesquisa que está fazendo?

Se você respondeu sim? para qualquer dessas perguntas, você precisa reconhecer o problema que isso está causando em sua vida - e discar para baixo! Comprometa-se a agendar seu tempo de pesquisa e certificar-se de que você está cuidando de si mesmo e se envolver em uma interação social saudável. Você vai se beneficiar fisicamente e mentalmente.

Pesquisas sobre furos de coelho podem ser prejudiciais para encontrar a ajuda que você precisa. Torne-se importante o suficiente para se comprometer a limitá-lo. Você não apenas se sentirá melhor, mas estará realmente vivendo - em vez de apenas ler sobre a vida.


Kathy Reagan Young é a fundadora do site e podcast fora do centro, um pouco fora de cor FUMSnow.com. Ela e seu marido, T.J., filhas, Maggie Mae e Reagan, e os cães Snickers e Rascal, vivem no sul da Virgínia e todos dizem “FUMS”? todo dia!