Isto é o que você aprende sobre a vida quando termina aos 25 anos

Como muitas crianças da idade dela, Edi Mesa, de 9 anos, estava tocando no parque em sua cidade natal, Coachella, Califórnia, em 2002.

Eu estava nas barras de macaco e uma menina pisou no meu polegar. Edi lembra. Mas a lesão simplesmente não se curaria.

Descobriu-se que um tumor havia se desenvolvido no polegar ferido. Edi teve o tumor removido, mas ao longo dos dois anos seguintes, voltou duas vezes. Quando o terceiro tumor foi removido, os médicos descobriram que era canceroso.

Foi-me dito que eu tinha câncer de sarcoma e que meu polegar precisava ser cortado. Edi diz. "Mas depois de obter uma segunda opinião, um novo médico foi capaz de levar o meu caso, operar no meu polegar e salvá-lo."

Seis meses depois de descobrir o sarcoma, os médicos descobriram que o câncer já havia se espalhado para os pulmões de Edi. Felizmente, um teste de drogas que ela participou foi capaz de ajudar a estabilizar os tumores. Ela ainda toma a medicação hoje.

Anos depois, depois de uma severa perseguição de bronquite com leve pneumonia, Edi se internou no hospital. Lá, os médicos disseram que ela tinha doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC).

A DPOC é uma série de distúrbios pulmonares progressivos que destrói lentamente os sacos aéreos nos pulmões, interferindo no fluxo de ar e dificultando cada vez mais a respiração. Cerca de 24 milhões de pessoas têm essa condição, mas na maioria das vezes ocorre em pessoas acima de 40 anos e em pessoas que são ex-fumantes ou atuais.

Edi tinha apenas 21 anos e não era fumante.

? Eu não fumei, e isso é frustrante? Ela diz, explicando como os efeitos colaterais de seu sarcoma levaram ao desenvolvimento do que é considerado uma doença do fumante. muito mais cedo do que é típico. “Com o passar dos anos, toda vez que eu sofria de pneumonia ou bronquite ou infecção do trato respiratório superior (URI), meus pulmões ficavam com uma cicatriz cada vez maior”.

Perdendo

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“Quando criança, eu não pensava na minha condição de estar doente”. diz Edi. Pensei em tudo como mais um resfriado ou gripe.

Mas isso não significava que ela não sentisse o fardo de sua condição. Edi não pôde deixar de pensar em como estar doente significava perder uma infância mais típica - especialmente considerando o fato de que ela tinha uma irmã gêmea. Uma irmã gêmea saudável.

Às vezes eu olho para minha irmã como um espelho duplo. Eu posso ver onde eu poderia estar? ela diz.

Quando eram adolescentes, Edi lembra de levar sua irmã e seus amigos para a praia.

"Eles todos andam por aí e saem, às vezes têm churrascos". Edi lembra. "Mas eu ia sentar em uma cafeteria e ler, porque eu não conseguia acompanhá-los, ou como era quente e seco, ou a fumaça do churrasco".

Quando íamos a um clube, eu sentava em uma mesa e assistia a todos dançarem, o que era difícil? ela diz.

Hoje, a irmã de Edi também é mãe de três filhos. A própria Edi é medicamente incapaz de dar à luz.

Quando minha irmã engravidou pela primeira vez, naquela época não me disseram que eu não poderia ter bebês, então eu pensei comigo mesmo, eu deveria tentar? Edi lembra. Mas eu sabia que não podia arriscar engravidar e, possivelmente, contrair pneumonia e, como resultado, perder a mim ou ao bebê. Agora, eu medicamente não posso ter filhos.

Os laços da família

Quando criança, Edi diz que estava mais do que ciente de como sua saúde estava afetando o resto de sua família: “Quando criança, a primeira coisa em que você pensa é sua família, e você quer fazer tudo o que eles dizem que possa ajudar. Eu venho de uma família hispânica, então não pensamos em nós mesmos - somos um todo, não apenas um.

Foi difícil ver a tristeza que minha família sentiu por minha causa? ela diz.

Mas o sangue é mais espesso que uma doença. Tanto Edi quanto sua irmã, assim como seu irmão, ainda moram com os pais. Trabalhando juntos, eles ajudam Edi a administrar sua condição e ajudam-se mutuamente a lidar com as tribulações diárias da vida. Eles são da família, e esses laços não se quebram facilmente.

"Minha irmã é minha enfermeira". diz Edi. "Eu tenho dificuldade em me mover e usar todo o meu corpo - eu posso ficar de pé, mas é difícil - então, toda manhã ela me toma café da manhã e me ajuda."

A partir daí, um dia típico envolve tomar dois medicamentos nebulizadores por cerca de 30 minutos, seguido do uso do inalador. Ela então se veste e ajuda a cuidar de sua sobrinha bebê, enquanto sua irmã limpa ou se prepara para o dia dela.

? Embora seja difícil fazer amigos, porque eu realmente não posso ir a lugar nenhum e fazer muitas coisas que as pessoas da minha idade fazem, eu encontrei amigos online através de jogos ,? ela diz. "É bom falar sobre coisas diferentes sem ter que ir a algum lugar."

Ela também tem um namorado de três anos.

Ele é solidário. Ele sabe tudo sobre a minha condição, conhece todos os meus médicos e fica no hospital comigo quando sou internado.

À noite, quando a família está de volta, jantam juntos e conversam. Noites normalmente terminam com Edi jogando uma rodada de Call of Duty? com o pai dela.

Fazendo sentido de uma perspectiva dura

Há alguns meses, Edi foi informado de que ela agora tem doença pulmonar alveolar. Isso significa que seus pulmões não estão filtrando dióxido de carbono como deveriam.

? Agora eu me pergunto se vou morrer por causa da DPOC, ou por causa disso? Edi diz.

Quando eu era criança, me disseram que eu não chegaria aos 30. Tenho 25 anos. Minha saúde continua piorando e meu hematologista diz que eu não tenho muito mais tempo.

Como ela lida?

De certa forma, ela olha para sua condição como apenas apertar o botão de avanço rápido.

"Minha mãe descobriu recentemente que ela tem insuficiência renal por não administrar seu diabetes, e a gravidade de sua doença fez com que ela me perguntasse como eu vivo, como eu faço". diz Edi. Eu disse a ela: 'Bem, eu não sou seu típico garoto de 25 anos.Eu envelheci de 9 anos para agora.

Edi diz que também gosta mais do tempo do que se não estivesse doente. "Eu acho que todo mundo aprecia o que eles têm, mas eu acho que ser jovem doente faz você pensar fora da caixa um pouco mais do que a pessoa média", ela diz.

Você aprende jovem que há coisas que você tem que deixar ir. Se você não pode controlar algo na vida, você realmente pára e se pergunta, vale a pena um surto ou hospitalização?

Edi diz que a terapia a ajudou a entender as coisas e preencheu um buraco que ela não sabia que precisava ser preenchido quando era mais jovem. "Eu não recebi terapia quando criança, então por muito tempo eu deixei de lado muitas coisas em minha mente, mas muitas coisas voltaram à superfície ao longo do tempo", disse. ela diz. Admiti que precisava de ajuda e vejo um terapeuta regularmente.

A vida é muito mais fácil e divertida agora.